אפילפסיה (Epilepsy) המכונה גם כפיון או "מחלת הנפילה" היא הפרעה נוירולוגית כרונית, הנגרמת מפעילות חשמלית לא תקינה בתאי העצב במוח (בנוירונים) ומובילה לפרכוסים ולעוויתות (התקפים). הגורם לאפילפסיה ברוב המקרים אינו ידוע. מקרים מסוימים מתרחשים כתוצאה מפגיעה מוחית, שבץ, גידולים במוח, זיהומים של המוח או מומים מולדים באמצעות תהליך של אפילפטוגנסיס.
ע"פ נתונים רשמיים, מספר חולי האפליפסיה בישראל עומד על קרוב לתשעים אלף, המהווים אחוז אחד מכלל האוכלוסיה. בקרב הציבור החרדי, כך ע"פ ההערכות, קיימות מאות משפחות המתמודדות עם חולה אפליפסיה אחד לפחות בין בני הבית.
עוד עולה מהנתונים הרשמיים כי כ-30% מהחולים אינם מאוזנים תרופתית וחווים התקפים בתדירות ועוצמות שונות, המקשים על התפקוד ושגרת היומיום שלהם ושל הקרובים להם. חשוב להדגיש כי המחלה עצמה אינה מסוכנת אך תופעות הלוואי שלה קשות - החולים נמצאים בסיכון מתמיד לחבלות מנפילות, תאונות וטביעות במים הנגרמים כתוצאה מניתוקים או התקפים אפשריים.
העמותה הפועלת בתחום הינה עמותת אי"ל, אולם לציבור החרדי, הזקוק למענה מותאם לצרכיו, אין אף מענה רשמי. מי שהרים את הכפפה בנושא הוא ארגון 'שמעיה', המסייע לאנשים עם מוגבלויות שונות. "משפחות חרדיות המתמודדות עם בן משפחה חולה באפילפסיה נאלצות לשאת בנטל ההוצאות, הפיזיות והרגשיות, ללא כל תמיכה חיצונית. אין הכרה ציבורית רשמית בקרב המגזר, אין נופשונים לילדים כאלו (הזקוקים להשגחה צמודה 24/7) ואף לא קבוצות תמיכה מתוקצבות לחולים ו/או לבני משפחותיהם", אומרים ב'שמעיה'.
לאור המציאות המתוארת, קיבל ארגון שמעיה פניות רבות ממשפחות אלו המבקשות לקבל סיוע בהתמודדות המורכבת שלהם. "הצורך העולה מן השטח הוא רב, ועל כן החלטנו להרים את הכפפה ולבנות את המיזם הבא".
במסגרת המיזם יוקם ב'שמעיה' מערך תכניות מותאמות למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה. התכניות כוללות, בין היתר: נופשונים נפרדים לילדים ומבוגרים עם אפילפסיה, כולל השגחה צמודה במקרה הצורך. קייטנות קיץ וערבי חגים לילדים עם אפילפסיה. קבוצות תמיכה מותאמות לציבור החרדי, להורים ולילדים מתמודדים. תכניות הווי וערבי גיבוש. אירועים ומסיבות סביב מעגל השנה. שעות טיפול למתמודדים ולבני משפחותיהם ע"י הצוות המקצועי של שמעיה, בעלות נמוכה.
ב'שמעיה' מסבירים כי החלק הקשה מכל בהתמודדותם של החולים הוא הקושי הרגשי, הנפשי והחברתי אשר כיום אין לו מענה מספק. ראשית, ההתמודדות עם הסטיגמה החברתית. גם חולי האפילפסיה המאוזנים סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה, זוגיות ומעמד שווה.
שנית, חולי האפילפסיה - הן מבוגרים והן ילדים צעירים, נאלצים להתמודד עם חוסר פרטיות וצורך בליווי לכל מקום, זאת מעבר לקושי העצום וחוסר האונים המלווים את ההתקפים עצמם. חולי אפילפסיה מדווחים באופן גורף על צורך חיוני בטיפול קבוע ותמיכה רגשית מצד אנשי מקצוע, עקב המורכבות הרגשית הנלווית למחלה זו. בקרב ילדים, פגישה שבועית אצל פסיכולוג או מטפל רגשי היא חיונית והכרחית לא פחות משאר אמצעי ההתמודדות עם המחלה.
הדבר נכון גם בקרב ההורים ובני משפחתו הקרובים של החולה. תחושת חוסר אונים מוחלטת היא אחד מהמאפיינים הבולטים המשותפים לכלל ההורים לילדים עם אפילפסיה, ועל אחת כמה וכמה עבור האחים או האחיות הצעירים שבבית. קיים צורך תמידי בתמיכה מצד גורמים מקצועיים ו/או קבוצות תמיכה ספציפיות למשפחות אלו.
כאמור, במסגרת המיזם של 'שמעיה' יינתן מענה מקיף למשפחות ולחולים בהיבטים הללו, תוך התאמה לאורח החיים החרדי.
"בראש המיזם יעמדו אנשים מהשטח, המתמודדים בעצמם עם מחלת האפילפסיה", מבטיחים ב'שמעיה', זאת במטרה לדייק ולשפר עוד יותר את המענה לחולים ולבני משפחותיהם.
יצוין כי במסגרת התנעת המיזם נערך לאחרונה ערב היכרות ראשוני להורים. במהלך הערב, שנערך תחת הכותרת "יוצאים לדרך", נפגשו ההורים עם אנשי הצוות הניהולי והמקצועי של 'שמעיה', נהנו מתכנית היכרות מאחדת, קיבלו פרטים על המיזם המתגבש וגם העבירו את הערותיהם והמלצותיהם. בערב השתתפו, בין היתר, הרב אליעזר רוט - רב 'שמעיה', והרב שמעון לוי - מנכ"ל הארגון.
ע"פ נתונים רשמיים, מספר חולי האפליפסיה בישראל עומד על קרוב לתשעים אלף, המהווים אחוז אחד מכלל האוכלוסיה. בקרב הציבור החרדי, כך ע"פ ההערכות, קיימות מאות משפחות המתמודדות עם חולה אפליפסיה אחד לפחות בין בני הבית.
עוד עולה מהנתונים הרשמיים כי כ-30% מהחולים אינם מאוזנים תרופתית וחווים התקפים בתדירות ועוצמות שונות, המקשים על התפקוד ושגרת היומיום שלהם ושל הקרובים להם. חשוב להדגיש כי המחלה עצמה אינה מסוכנת אך תופעות הלוואי שלה קשות - החולים נמצאים בסיכון מתמיד לחבלות מנפילות, תאונות וטביעות במים הנגרמים כתוצאה מניתוקים או התקפים אפשריים.
העמותה הפועלת בתחום הינה עמותת אי"ל, אולם לציבור החרדי, הזקוק למענה מותאם לצרכיו, אין אף מענה רשמי. מי שהרים את הכפפה בנושא הוא ארגון 'שמעיה', המסייע לאנשים עם מוגבלויות שונות. "משפחות חרדיות המתמודדות עם בן משפחה חולה באפילפסיה נאלצות לשאת בנטל ההוצאות, הפיזיות והרגשיות, ללא כל תמיכה חיצונית. אין הכרה ציבורית רשמית בקרב המגזר, אין נופשונים לילדים כאלו (הזקוקים להשגחה צמודה 24/7) ואף לא קבוצות תמיכה מתוקצבות לחולים ו/או לבני משפחותיהם", אומרים ב'שמעיה'.
לאור המציאות המתוארת, קיבל ארגון שמעיה פניות רבות ממשפחות אלו המבקשות לקבל סיוע בהתמודדות המורכבת שלהם. "הצורך העולה מן השטח הוא רב, ועל כן החלטנו להרים את הכפפה ולבנות את המיזם הבא".
במסגרת המיזם יוקם ב'שמעיה' מערך תכניות מותאמות למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה. התכניות כוללות, בין היתר: נופשונים נפרדים לילדים ומבוגרים עם אפילפסיה, כולל השגחה צמודה במקרה הצורך. קייטנות קיץ וערבי חגים לילדים עם אפילפסיה. קבוצות תמיכה מותאמות לציבור החרדי, להורים ולילדים מתמודדים. תכניות הווי וערבי גיבוש. אירועים ומסיבות סביב מעגל השנה. שעות טיפול למתמודדים ולבני משפחותיהם ע"י הצוות המקצועי של שמעיה, בעלות נמוכה.
ב'שמעיה' מסבירים כי החלק הקשה מכל בהתמודדותם של החולים הוא הקושי הרגשי, הנפשי והחברתי אשר כיום אין לו מענה מספק. ראשית, ההתמודדות עם הסטיגמה החברתית. גם חולי האפילפסיה המאוזנים סובלים מהדרה חברתית ודעות קדומות, ומתקשים למצוא עבודה, זוגיות ומעמד שווה.
שנית, חולי האפילפסיה - הן מבוגרים והן ילדים צעירים, נאלצים להתמודד עם חוסר פרטיות וצורך בליווי לכל מקום, זאת מעבר לקושי העצום וחוסר האונים המלווים את ההתקפים עצמם. חולי אפילפסיה מדווחים באופן גורף על צורך חיוני בטיפול קבוע ותמיכה רגשית מצד אנשי מקצוע, עקב המורכבות הרגשית הנלווית למחלה זו. בקרב ילדים, פגישה שבועית אצל פסיכולוג או מטפל רגשי היא חיונית והכרחית לא פחות משאר אמצעי ההתמודדות עם המחלה.
הדבר נכון גם בקרב ההורים ובני משפחתו הקרובים של החולה. תחושת חוסר אונים מוחלטת היא אחד מהמאפיינים הבולטים המשותפים לכלל ההורים לילדים עם אפילפסיה, ועל אחת כמה וכמה עבור האחים או האחיות הצעירים שבבית. קיים צורך תמידי בתמיכה מצד גורמים מקצועיים ו/או קבוצות תמיכה ספציפיות למשפחות אלו.
כאמור, במסגרת המיזם של 'שמעיה' יינתן מענה מקיף למשפחות ולחולים בהיבטים הללו, תוך התאמה לאורח החיים החרדי.
"בראש המיזם יעמדו אנשים מהשטח, המתמודדים בעצמם עם מחלת האפילפסיה", מבטיחים ב'שמעיה', זאת במטרה לדייק ולשפר עוד יותר את המענה לחולים ולבני משפחותיהם.
יצוין כי במסגרת התנעת המיזם נערך לאחרונה ערב היכרות ראשוני להורים. במהלך הערב, שנערך תחת הכותרת "יוצאים לדרך", נפגשו ההורים עם אנשי הצוות הניהולי והמקצועי של 'שמעיה', נהנו מתכנית היכרות מאחדת, קיבלו פרטים על המיזם המתגבש וגם העבירו את הערותיהם והמלצותיהם. בערב השתתפו, בין היתר, הרב אליעזר רוט - רב 'שמעיה', והרב שמעון לוי - מנכ"ל הארגון.
"זה היה ערב מדהים, מיוחד ומעצים", אומרת אימא של ב', ילד המתמודד עם אפילפסיה. "הרגשנו את ההשקעה העצומה והחשיבה לפרטי פרטים, ויצאנו בידיים מלאות ברוח ובחומר. נתתם כוח לנו ולמשפחות שלנו להמשיך ולהתמודד בגבורה. בבקשה אל תפסיקו את המיזם המבורך הזה!"